![\"\"](\"https:\/\/radionoticiascasanare.com\/inicio\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Casanare-conmemora-el-Dia-Mundial-de-las-Enfermedades-Huerfanas-o-Raras-320x170.jpeg\")
Cada \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero, se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas o Raras, celebraci\u00f3n que se realiza desde el a\u00f1o 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condici\u00f3n, a recibir de forma oportuna el debido diagn\u00f3stico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.<\/p>\n
En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o hu\u00e9rfanas corresponden a anomal\u00edas cong\u00e9nitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La caracter\u00edstica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia cient\u00edfica que se define por la poca frecuencia en la poblaci\u00f3n general.<\/p>\n
De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social, en Colombia una enfermedad hu\u00e9rfana es aquella cr\u00f3nicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra hu\u00e9rfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010\/Ley 1438 de 2011).<\/p>\n
En el pa\u00eds, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal est\u00e1 aprobado como una iniciativa a trav\u00e9s de la cual se quiere detectar tempranamente los errores cong\u00e9nitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cord\u00f3n umbilical o del tal\u00f3n a los ni\u00f1os reci\u00e9n nacidos. No obstante, a pesar de los m\u00faltiples esfuerzos de diagn\u00f3stico en el pa\u00eds para las enfermedades hu\u00e9rfanas, a\u00fan existe un subregistro muy alto.<\/p>\n
Seg\u00fan los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al r\u00e9gimen de excepci\u00f3n de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompa\u00f1amiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.<\/p>\n
Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades hu\u00e9rfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resoluci\u00f3n 430 de 2013.<\/p>\n
As\u00ed mismo la Secretar\u00eda de Salud de Casanare, se\u00f1al\u00f3 que en el Sistema de Vigilancia en Salud P\u00fablica \u2013 SIVIGILA, a la semana epidemiol\u00f3gica No. 4 del a\u00f1o 2022 se registraron 3 casos de enfermedades hu\u00e9rfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocu\u00e9 (1).<\/p>\n
Fuente y Fotograf\u00eda Gobernaci\u00f3n de Casanare<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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